Den 29 februari 2016 firar vi Sällsynta dagen med en Sällsynt filmfestival på Rival i Stockholm. Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma. Vi visar Oscarsnominerad kortfilm från Polen, publikprisvinnande amerikansk långfilmsdokumentär och korta och långa svenska filmpärlor.

Hur upplever man vardagen när man avviker från utseendenormen?

Hur känns det att uppfattas som annorlunda?

Hur är det leva i en familj där en sällsynt diagnos tar stor plats?

Oavsett om det handlar om en kraniofacial missbildning, en akondroplasi eller om syndromet heter Marfans eller Undines så delar människorna i filmen samma önskan – att bli sedda och hörda på samma villkor som människor som inte bryter mot utseendenormen eller vars liv inte påverkas av en funktionsnedsättning.

Biljettpriset gäller för alla filmer hela dagen, lunch och kaffe ingår.

Program
09.30 Invigning!
Elisabeth Wallenius ordförande Sällsynta diagnoser och Scott Sjölander barnambassadör Sällsynta dagen
Moderator: Anja Kontor

09.30 PANGPANGBRÖDER - 53 scener från en barndom (Sverige)
Dokumentär. 80 min. 2011.
Svenskt tal.
Regi: Axel Danielsson
Axel Danielson har filmat sina systersöner på den skånska landsbygden under tio års tid. Gustav och Oskar är tvillingbröder men så olika två personer kan vara. Oskar föddes med akondroplasi, vilket påverkar tillväxten av armar och ben. I 53 enskilda scener i kronologisk ordning följer vi bröderna under deras uppväxt från nio till nitton års ålder, deras förhållande till varandra och deras olika förutsättningar på vägen mot vuxenlivet. Pangpangbröder är en film om barndom, och om att lämna barndomen, med den smärtan, öppenhjärtighet, slutenhet och de under denna tid består av.

11. 30 OUR CURSE (Polen) Filmen visas i samarbete med Polska Institutet
Dokumentär. 27 min. 2013.
Regi: Tomasz Śliwiński
Polskt tal. Engelsk text.
När Tomasz och Magdas son Leo föds så får dem reda på att han har en mycket sällsynt och obotlig sjukdom kallad Undines förbannelse. Den medicinska termen är kongenitalt centralt hypoventilationssyndrom och innebär att andningscentrat i hjärnstammen somnar med resten av kroppen. Med andra ord, när Leo somnar så slutar han att andas, därför måste Leo behandlas med respirator nattetid. Our curse handlar lika mycket om att tämja rädslan som kommer med sjukdomen som Tomasz och Magdas kärlek till sitt barn och varandra. Ett inspirerande självporträtt av en helt vanlig ovanlig familj. Filmen Oscarsnominerades 2015 i kategorin Bästa kortfilmsdokumentär.

13.30 BREV TILL ALLMÄNHETEN (Sverige)
Dokumentär. 58 min. 2015.
Svenskt tal.
Regi: Helene Näslund
Hur är det att leva med en ansiktsmissbildning? Vi möter åtta ungdomar med kraniofaciala diagnoser som berättar hur utseendet har präglat dem och vad de har haft för strategier för att klara omvärldens rädslor för det annorlunda.Hur känns det när människor stirrar, viskar och ibland även pekar? Genom att dela med sig av sina erfarenheter bjuder de in oss till att reflektera över hur man bemöter det som är annorlunda. I regi av Helene Näslund som var nominerad till Stora journalistpriset 2014 med dokumentärserien Sverige sviker.

14.35Kaffe och kaka

15.00 DET DEFEKTA ÄR DET ÄKTA (Sverige)
Musikfilm. 4 min. 2014.
Svenskt tal.
Regi: Catrine Lundell
#defektaärdetäkta är ett slag för att inkludera utseenden som bryter mot normen. Med sitt examensprojekt på STDH:s radiolinje ville Catrine Lundell tillsammans med dansare från danshögskolan, och filmstudenter på STDH skapa en uppkäftig musikvideo där fokus ligger på att våga vara sensuell, sexig och ja hur du än vill vara i ett forum där funktionsnedsatta och icke funktionsnedsatta möts.

15.10 A BRAVE HEART – The Lizzie Velasques Story (USA)
Dokumentär. 78 min. 2015.
Engelskt tal. Svensk text.
Regi: Sara Hirsh Bordo
26 åriga och 26 kilo tunga Lizzie föddes med två sällsynta syndrom, Marfans syndrom och lipodystrofi. Det innebär bland annat att hon har en brist på kroppsfett samtidigt som bindväven i hennes kropp är förändrad och försvagad. Under skoltiden var Lizzie utsatt för mobbning men det var först i tonåren när hon hittade en YouTube-video med henne kallad ”världens fulaste kvinna” som hon beslöt sig för inte bara bemöta alla sina plågoandar, men ta upp kampen mot mobbning nationellt. Vi får följa Lizzies resa från sovrummet i Texas till hennes uppmärksammade TEDx föreläsning, och vidare från hyllade motivations-föreläsningar till kongressen där hon lobbar för det första federala lagförslaget att verka mot mobbning. En oförglömlig dokumentär om en människa som vägra låta sig begränsas eller besegras av andra människors fördomar.

Catrine Lundell (C-train), Mattias Wolf (Brev till allmänheten)

Kontakt:
Malin Holmberg, projektledare Sällsynta dagen
malin.holmberg@sallsyntadiagnoser.se
072-7221809

Mer information finns på vår hemsida